Läkarsamtal och annat bös

Idag var det dags att lämna blodprov igen. Gör det varje vecka för tillfället för att ha koll på värdena. Hann knappt hem innan läkaren ringde och sa att njurvärdet var högt igen. Så nu måste jag minska ännu mera på min nya medicin. Gissar att detta var slutstöten för den… Man ska tydligen inte minska för snabbt men han ville skynda på så jag ska halvera dosen på en gång. Känns sisådär men samtidigt vill man ju inte att njurarna ska rasa ihop totalt! Känns lite tungt för tillfället då lungorna känns mycket bättre även fast jag har något skit i kroppen.

Har de senaste dagarna känt mig svullen i öronen, så som man kan känna sig när man är förkyld men har inte varit snorig eller något sånt… har även haft en hög sänka några veckor men vet inte om det kan hänga ihop. Väntar väl lite till och ser vad som händer. Nu håller vi tummarna att det kommer något gott av detta så man kanske kan få känna sig pigg och fräsch igen någon gång.

Bara att bryta ihop och komma igen.

Trickskurs & Sjukgymnast

Idag har jag varit på dejt med en sjukgymnast på USÖ. Vi pratade mest och jag fick bara med mig 1 övning hem än så länge. Dock så ska vi ses igen när utvärderingen av min nya medicin Jakavi är klar. Hon hade en idé om att jag eventuellt kunde få träna upp inandningen istället för utandningen.. men hon ville inte göra detta innan hon pratat med min läkare samt att jag gjort spirometri testet igen för att se resultatet av nya medicinen. Men det kändes lovande iallafall. Fick även tips om ett test av medicinsk yoga som ska börja i slutet av mars, men det fick jag redan igår av kuratorn via telefon. Det känns riktigt lockande men dock så är det på fredagar under min arbetstid så jag måste kolla med jobbet och fundera om man kan få till det först innan man ansöker om att få vara med.

Roxie – Sitt vackert

Ikväll är det äntligen dags för Roxie att få gå på kurs igen. Som hon har längtat! Vi var dock där igår med henne på passivitetsträning och hon tyckte det var konstigt att vi bara satt där och snackade skit när hon ville träna och röra på sig. Men hon skötte sig ganska bra ändå.

En sammanfattning om hur det går med testet av nya medicin Jakavi.

Jakavi

Tog den första tabletten för snart 2.5 veckor sedan, onsdag kväll den 10 januari. Kände av bättring nästintill från och med jag svalde tabletten.

Efter det följde några dagar/veckor i vad jag bäst kan beskriva som eufori!
Hade inga hostattacker, kunde andas som man ska och kroppen kändes levande!
Försökte tänka på att ta så djupa andetag som möjlig och andas med magen (”Normala andetag”). Men det var inte alltid lätt efter att i ca 10 års tid enbart kunnat andas ytligt för att undvika/minska rethostan. Man fick verkligen tänka på andningen.
Jag kunde även vara ute när det var kyligt och blåste utan att få en hostattack vid minsta lilla ansträngning, klarade till och med röken från kaminerna runtomkring!

Dock så kändes det som om kroppen gick på ”övervarv” några dagar innan den vande sig med den nya medicinen. Men det gav med sig ett par dagar eller tre.

Känslan går nog inte att beskriva men skulle väldigt gärna kunna göra det så att man kommer ihåg hur det var innan och efter Jakavi. Från att ha hostat mer eller mindre varje dag med hostattacker som tagit helt slut på en till att inte ha en enda hostattack och när man väl hostar räcker det med en gång sen är det över! Från att enbart kunna andas ytligt för att minska hostan så mycket som möjligt till att kunna hjälpa till med hela magen när man andas. Vill du få en liten inblick i skillnaden så testa gärna att trycka händerna på magen och försök att andas utan att magen rör sig. OBS!! Detta är något jag kom på nu och har ingen som helst vetenskaplig grund eller bevis på att det stämmer! 😉

Åkte in till Friskis & Svettis en dag för att göra ett test på löpbandet. Jag kunde öka hastigheten på bandet med minst 300% samt att jag klarade av att dubbla tiden. Detta med ett enormt leende på läpparna under tiden, kan tänka mig att jag måste ha sett riktigt konstig ut när jag gick med ett flin från öra till öra och knappt kunde hålla glädjetårarna borta.

Efter två veckor med 1 tablett morgon och kväll var det dags att dubbla dosen. Hade känt av lite mer hosta de senaste dagarna samt känt mig lite tröttare. Andningen kändes dock fortfarande bättre, misstänkte att det var någon förkylning på gång eller liknande.

3 dagar senare på lördagen var det dags för hockey i Karlstad, vi åt på Golden Star för första men inte sista gången.
Kände mig lite trött på dagen men efter en öl i bilen på väg mot Karlstad lekte livet igen. Kände av hostan en del när vi gick till arenan från bilen. Och när vi gick från matchen bråkade den ännu mer. Vart riktigt trött och hostade en del. Kan tillägga att Färjestad vann med 7-4 mot Örebro!
När vi lämnat av alla och åkte för att hämta Roxie i Kumla hade jag svårt att hålla ögonen öppna. Visst, klockan var en del och det hade blivit några öl men kände mig absolut inte berusad. Väl hemma tog jag tempen och lade mig i sängen och skakade. Tempen visade 37.8 vilket iallafall är mer än 1 grad över mitt normala. När jag började med Jakavi fick jag order att höra av mig vid eventuell feber och enligt bipacksedeln ska man ringa vid frossa eller feber.

Vi provade att ringa 1177 5-10 gånger på natten med de var överbelastade så det gick inte att komma fram.
Frossan gav med sig till sist men tempen höll i sig till dagen efter då vi gjorde ett nytt försök att nå 1177. Även då var det överbelastat!! Provade igen och fick äran att knappa in mitt personnummer. Fick veta att det var 56 minuters kötid men jag var nummer 7 i kön! I stadig takt minskade kön och efter ca 8 minuter var det min tur. Det måste vara något allvarligt fel på deras system!!!!
Hon tog uppgifter och skulle kolla med deras medicinläkare, om jag var orolig så kunde jag få komma in annars kunde hon skriva in i journalen att om jag fick över 38 grader var det fritt fram att åka till akuten. Valde det sista alternativet då jag inte var så sugen på att sitta i ett väntrum hela dagen.

Temperaturen återgick mer och mer åt det normala under dagen och på måndagsmorgonen var den helt normal så jag åkte till jobbet. Kände  dock rätt så snart att orken inte fanns där denna dag så jag ringde mottagningen och fick en telefontid senare på förmiddagen. Beskrev läget och hon skulle be läkaren kolla samt ringa upp mig. Tänkte att jag väntar på jobbet till jag hör något ifall de ville ha in mig till stan igen. Men efter lunch valde jag att stämpla ut sjuk och lämna blodprov på vägen hem. Skulle egentligen ha lämnat idag men tog det igår istället. Kollade provsvaren senare på kvällen och såg att HB värdet hade sjunkit med 16 enheter på 2 veckor vilket förklarade tröttheten, yrseln m.m. jag känt under dagen. Hörde dock inget från min läkare under dagen.

Idag hade jag dejt med kuratorn och fick prata av mig lite vilket var skönt. På vägen hem ringer Olle (Läkaren) och säger bland annat att kreatinin värdet var högt (njurfunktionen). Han hade även diskuterat med Uppsala om detta då det inte finns något registrerat om att jakavi ska störa det. Men det syns ju tyvärr svart på vitt på blodproverna… Så nu ska jag minska dosen till 1 tablett morgon och kväll samt ta nya prover på torsdag. Så här i efterhand är jag lite osäker på om han menade att vi ska fasa ut Jakavi eller bara minska dosen. Ju mer jag tänker på det ju mer tror jag han menade att den ska fasas ut men det återstår som sagt att se.

Just nu är kroppen, musklerna & lederna ömma samt känner mig lite orkeslös och seg. Andningen retar lite men inte lika mycket som innan Jakavi.

Vem har stulit snön och minusgraderna?

Blir lite ledsen när snön så gott som försvunnit och minusgraderna med.
I morse när jag åkte till jobbet så var det 7 plusgrader. Isen på sjöarna lär ju försvinna fort om det ska fortsätta så här. Vi var ute förra helgen och pimplade och då var det fin is. På lördag är det meningen att vi ska pimpla igen, fast då är det tävling. Men fortsätter det så här med att vara plusgrader så tycker jag att det blir lite olustigt.

Denna vecka blev det ingen foxtrot för dansläraren var sjuk. Men bugg blev det i alla fall som tur är. Det är så roligt att dansa. Funderar på att lägga undan lite pengar varje månad så jag kanske kan köpa ett multidanskort till nästa termin. Då får man dansa hur många kurser man vill 🙂

Igår kom kallelsen till Uppsala för Albin, det är dags för 10-års kontrollen. Albin 2.0 blir nämligen 10år nästa vecka (2/2). Jag har bokat bord på Wild West på lördag så 10-åringen ska firas!!!
Albin var även till läkaren idag. Ett besök på lungmottagningen var det som gällde. Som resulterade i 2 besök till inom en snar framtid, förmodligen nästa vecka. De ville undersöka honom lite till då det verkade som om lungorna bråkar lite. Det blir en skiktröntgen och en spirometri.  Han har känt av att det inte riktigt är som det brukar. Hoppas bara det inte är något allvarligt.

Fredagen 2012-03-02

Dagens läkarbesök på lungkliniken gick väl bra tror jag! Fick träffa en ny läkare (Lennart) eftersom min vanliga är sjukskriven. Men det gick bra även med en annan.

Fick börja med att blåsa lite snabbt för att de skulle ha lite värden att jämföra med, och de var ungefär samma som sist. Vilket var skönt så att de inte rasat i funktionen!

Dock så bråkar dom ju mer än vanligt vilket dom även märkte. Var tydligen inplanerad för ett större lungfunktionstest i juni men det ska de flytta fram nu och så ska jag dubbla dosen på min kortisonspray. Men det tar inte slut där! De skulle även skicka iväg en remiss för en datortomografi av lungorna. Och det verkar som om den skulle kunna ske ganska snart. Efter detta skulle vi ha kontakt igen!

Så på återseende! 😉

Torsdagen 2012-03-01

Idag så beslutade jag mig för att slå en pling till lungkliniken eftersom lungorna strulat lite extra de senaste två veckorna. Fick en tid redan imorgon! Dock så verkar min lungläkare vara sjukskriven på obestämd framtid vilket är mycket tråkigt! Trivdes riktigt bra med henne.

Torsdagen 2011-12-29

Har varit förkyld samt varit öm i magen sedan i juldagen (söndags). Dock så börjar förkylningen att ge med sig. Magen känns lite bättre idag men den har en bra bit kvar till att bli bra. Är öm nere till vänster, typ i byxlinnings höjden. Ringde sjukvårdsupplysningen i morse och de tyckte att jag skulle ringa min vårdcentral. Dock var jag ju frisk för övrigt så jag åkte in till jobbet idag. Var hemma igår pga. förkylningen (+ magen).
Fick en tid på vårdcentralen och fick träffa en bra läkare. Dock så verkade han vara förberedd på att det kunde vara bråck men så verkade inte fallet vara denna gång. Det var nästan att han vart lite förvånad 😉 Dock så misstänkte han tarmficka, fick ta ett blodprov för att kolla så att sänkan inte var för hög. Och lite påverkad var den men inte så farligt. Så nu ska jag vänta och hoppas att det ger med sig snart (det känns ju lite bättre idag). Sen så skulle han skicka en remiss till röntgen. Men detta var tydligen inte så akut så det dimper väl ner en kallelse i brevlådan rätt som det är!

Så nu har jag fått lite ”order” om att äta soppa, mos eller liknande några dagar för att underlätta för tarmen.

Fredagen 2011-07-01

Efter att ha ringt och bett om en tid pga. jobbiga lungor var det nu dags. Efter att ha blåst och samtalat lite med läkaren så beslutades det om att jag skulle börja knapra kortisonpiller. Skulle börja med 5 x 5mg tabletter i 3 dagar för att sedan minska med en tablett var tredje dag för att sedan fortsätta med en (5 mg) när jag väl kommit ner dit. Fick även en ny spray då jag inte riktigt varit nöjd med den gamla (Symbicort). Den jag fick nu heter Innovair och känns mycket bättre! Det ska även bokas in en röntgen samt ett besök till sjukgymnast.

Onsdagen 2011-02-09

Idag så har jag varit på 5-årskontroll i Uppsala. Det vart en heldag med resa hemifrån klockan 06:30. Första tiden att passa var 09:30, då fick jag lämna en massa blodprover. Det ska bland annat kollas ifall jag behöver vaccineras mot något eller om allt är som det ska.

Efter det så fick jag träffa en läkare (Ulla Olsson-Strömberg). Hon funderade på om jag skulle få sluta med två mediciner (Aciklovir & Eusaprim), men efter att ha rådfrågat infektionsläkarna så vart det beslutat att jag får ha kvar dom tills nästa koll i alla fall. Och nästa koll blir om två år. Sen kommer det även bli en 10 års kontroll, efter det vet jag inte om jag behöver åka till Uppsala något mer.

Fick även lite svar angående mina lungor… eftersom de bråkar efter så här pass lång tid så är det kroniskt vilket betyder att jag troligtvis kommer att få leva med det framöver också. Det känns skönt att få det bekräftat så att man slipper lägga energi och fundera på det! Men sen är det väl mindre skoj att ha lungor som fungerar till 45% enligt dagens undersökning. För just lungundersökning och EKG fick jag göra efter läkarbesöket.

Sen var det dags att göra en lungröntgen och den var snart avklarad bara vi hade anmält oss i kassan 😉 Sen att kassan låg ca 130 meter från väntrummet jag satt i gjorde ju att vi fick tiden att gå lite extra. För vänta har vi fått gjort idag, japp mycket väntan vart det. Men det var vi ju förberedda på också.

Nu var det bara en undersökning kvar, en hjärtfunktionsundersökning. Och den tar sin lilla tid! Först så ska man äta två kapslar med något skyddande medel, tror de ska skydda sköldkörteln eller något liknande. Sen så fick man något insprutat i blodet inför nästa steg. Men först ska man vänta i 30 minuter… Efter halvtimman drog de ut lite blod som de blandade med Teknetium (en radioaktiv isotop) som de sedan sprutade tillbaka i kroppen efter att ha väntat i 10 minuter. Så nu är man radioaktiv!!! Ifall någon undrar så har den en halveringstid på 6 timmar. Nu var det slutligen dags för själva kollen, men den var inte så jobbig. Man skulle bara ligga och ta det lugnt i 10-15 minuter under apparaten.

Efter detta var det bara att styra bilen hemåt och runt klockan kvart över sju var vi hemma igen!

Tisdagen 2011-01-25

Då verkar det vara dags igen 🙁 Idag hade jag ett inbokat besök på lungkliniken. Det har under en period känts som om lungorna inte mått allt för väl men det har fått gå ändå… Men idag så var tydligen mina blåsvärden lite sämre också så nu verkar det som att det blir till att få knapra kortison igen 🙁 Det är absolut inget jag drömt om men säger som att jag ska det så gör jag givetvis det. Det är ju faktiskt rätt så jobbigt när lungorna är som de är också!

Så just nu sitter jag och väntar på att de ska höra av sig om hur det blir, lungläkaren skulle rådfråga min ”vanliga” läkare om hur de skulle göra…

…Nu har domen kommit, det blir en 18 dagars lång kortison kur!
Ska äta 6 tabletter per dag i 3 dagar, sedan 5 tabletter per dag i 3 dagar osv.
Skönt att det inte kommer hålla på allt för länge i alla fall.