En sammanfattning om hur det går med testet av nya medicin Jakavi.

Jakavi

Tog den första tabletten för snart 2.5 veckor sedan, onsdag kväll den 10 januari. Kände av bättring nästintill från och med jag svalde tabletten.

Efter det följde några dagar/veckor i vad jag bäst kan beskriva som eufori!
Hade inga hostattacker, kunde andas som man ska och kroppen kändes levande!
Försökte tänka på att ta så djupa andetag som möjlig och andas med magen (”Normala andetag”). Men det var inte alltid lätt efter att i ca 10 års tid enbart kunnat andas ytligt för att undvika/minska rethostan. Man fick verkligen tänka på andningen.
Jag kunde även vara ute när det var kyligt och blåste utan att få en hostattack vid minsta lilla ansträngning, klarade till och med röken från kaminerna runtomkring!

Dock så kändes det som om kroppen gick på ”övervarv” några dagar innan den vande sig med den nya medicinen. Men det gav med sig ett par dagar eller tre.

Känslan går nog inte att beskriva men skulle väldigt gärna kunna göra det så att man kommer ihåg hur det var innan och efter Jakavi. Från att ha hostat mer eller mindre varje dag med hostattacker som tagit helt slut på en till att inte ha en enda hostattack och när man väl hostar räcker det med en gång sen är det över! Från att enbart kunna andas ytligt för att minska hostan så mycket som möjligt till att kunna hjälpa till med hela magen när man andas. Vill du få en liten inblick i skillnaden så testa gärna att trycka händerna på magen och försök att andas utan att magen rör sig. OBS!! Detta är något jag kom på nu och har ingen som helst vetenskaplig grund eller bevis på att det stämmer! 😉

Åkte in till Friskis & Svettis en dag för att göra ett test på löpbandet. Jag kunde öka hastigheten på bandet med minst 300% samt att jag klarade av att dubbla tiden. Detta med ett enormt leende på läpparna under tiden, kan tänka mig att jag måste ha sett riktigt konstig ut när jag gick med ett flin från öra till öra och knappt kunde hålla glädjetårarna borta.

Efter två veckor med 1 tablett morgon och kväll var det dags att dubbla dosen. Hade känt av lite mer hosta de senaste dagarna samt känt mig lite tröttare. Andningen kändes dock fortfarande bättre, misstänkte att det var någon förkylning på gång eller liknande.

3 dagar senare på lördagen var det dags för hockey i Karlstad, vi åt på Golden Star för första men inte sista gången.
Kände mig lite trött på dagen men efter en öl i bilen på väg mot Karlstad lekte livet igen. Kände av hostan en del när vi gick till arenan från bilen. Och när vi gick från matchen bråkade den ännu mer. Vart riktigt trött och hostade en del. Kan tillägga att Färjestad vann med 7-4 mot Örebro!
När vi lämnat av alla och åkte för att hämta Roxie i Kumla hade jag svårt att hålla ögonen öppna. Visst, klockan var en del och det hade blivit några öl men kände mig absolut inte berusad. Väl hemma tog jag tempen och lade mig i sängen och skakade. Tempen visade 37.8 vilket iallafall är mer än 1 grad över mitt normala. När jag började med Jakavi fick jag order att höra av mig vid eventuell feber och enligt bipacksedeln ska man ringa vid frossa eller feber.

Vi provade att ringa 1177 5-10 gånger på natten med de var överbelastade så det gick inte att komma fram.
Frossan gav med sig till sist men tempen höll i sig till dagen efter då vi gjorde ett nytt försök att nå 1177. Även då var det överbelastat!! Provade igen och fick äran att knappa in mitt personnummer. Fick veta att det var 56 minuters kötid men jag var nummer 7 i kön! I stadig takt minskade kön och efter ca 8 minuter var det min tur. Det måste vara något allvarligt fel på deras system!!!!
Hon tog uppgifter och skulle kolla med deras medicinläkare, om jag var orolig så kunde jag få komma in annars kunde hon skriva in i journalen att om jag fick över 38 grader var det fritt fram att åka till akuten. Valde det sista alternativet då jag inte var så sugen på att sitta i ett väntrum hela dagen.

Temperaturen återgick mer och mer åt det normala under dagen och på måndagsmorgonen var den helt normal så jag åkte till jobbet. Kände  dock rätt så snart att orken inte fanns där denna dag så jag ringde mottagningen och fick en telefontid senare på förmiddagen. Beskrev läget och hon skulle be läkaren kolla samt ringa upp mig. Tänkte att jag väntar på jobbet till jag hör något ifall de ville ha in mig till stan igen. Men efter lunch valde jag att stämpla ut sjuk och lämna blodprov på vägen hem. Skulle egentligen ha lämnat idag men tog det igår istället. Kollade provsvaren senare på kvällen och såg att HB värdet hade sjunkit med 16 enheter på 2 veckor vilket förklarade tröttheten, yrseln m.m. jag känt under dagen. Hörde dock inget från min läkare under dagen.

Idag hade jag dejt med kuratorn och fick prata av mig lite vilket var skönt. På vägen hem ringer Olle (Läkaren) och säger bland annat att kreatinin värdet var högt (njurfunktionen). Han hade även diskuterat med Uppsala om detta då det inte finns något registrerat om att jakavi ska störa det. Men det syns ju tyvärr svart på vitt på blodproverna… Så nu ska jag minska dosen till 1 tablett morgon och kväll samt ta nya prover på torsdag. Så här i efterhand är jag lite osäker på om han menade att vi ska fasa ut Jakavi eller bara minska dosen. Ju mer jag tänker på det ju mer tror jag han menade att den ska fasas ut men det återstår som sagt att se.

Just nu är kroppen, musklerna & lederna ömma samt känner mig lite orkeslös och seg. Andningen retar lite men inte lika mycket som innan Jakavi.

Info från Albins läkare

Igår fick Albin brev från sin läkare:

Lungundersökningen visar, som tidigare, på nedsatt lungfunktion men det såg inte sämre ut än tidigare undersökningar.  Blodtrycksmätningen över ett dygn visade normalt blodtryck”

Det var ett bra brev. Om ca 6 veckor ska Albin iväg igen och göra en ny lungundersökning. Då får vi se om den nya medicinen Jakavi gör att resultatet blir bättre.

Oavsett vad resultatet blir så kan jag säga att Albin mår mycket bättre med medicinen. Han hostar betydligt mindre och klarar av att göra mer saker. Enligt mig en ”mirakelmedicin” 🙂

Igår var vi också på hundkurs utan Roxie då hon är i höglöp. Det var uppföljning på förra gångens tricks:
Slalom (gå slalom mellan mina ben, framåt)
Snurra (snurra runt på stället, åt bägge håll)
Sen fick vi några nya tricks att öva in:
Sitta fint (sitta på rumpan med tassarna i vädret)
Åttan (gå runt mina ben i en åtta)
Mellan (komma upp bakifrån och stanna mellan mina ben)
Vi missar ju lite eftersom vi inte kunde påbörja träningen på plats. Men det ska nog gå att få till ändå.

Idag hämtade jag värdens bästa William på dagis. Så roligt att hämta när han kommer springandes och ger mig en bamsekram. Men han följde inte med mig hem utan jag lämnade honom hos mormor och morfar.
Jag och Albin har förberett lite för morgondagens besiktning. Anticimex kommer och kollar läget. Vi har nyligen bytt till försäkringsbolag till Folksam och då skickar de tydligen ut en besiktningsman. Det är ju bra, så nu är det bara att hålla tummarna.

Förkyld

Usch, denna vecka har jag blivit förkyld.
Mår inte jättedåligt men det blir lite jobbigt med snuvan och hostan. Igår kväll hade jag lite feber men har tagit en liten whiskey på kvällarna och på morgonen känns det bättre. Det sägs ju att whiskey är den bästa medicinen. Kanske är så 🙂

Imorgon vill jag må bra för då är det buggkväll och den vill jag inte missa. Så idag blir det vila. Apprå på buggen igår buggade jag (fast jag kanske skulle ha varit hemma) och vi gjorde en sån rolig tur. Försöker lägga saker på minnet men det är svårt att komma ihåg hur killen för. Jag har liksom fullt upp med att försöka känna vart jag ska ta vägen.
Nästa termin kanske jag går fortsättningskurs i att föra. Det är ju ganska kul det med. Jag har ju gått grundkursen. Kan vara kul och lära sig några fler turer. Vi får se hur det blir. Kommer i alla fall skippa tisdagens Avancerad steg 1 nästa termin för det är så mycket folk på den kursen, särskilt tjejer. Det blir så mycket väntan. På onsdagar är det helt tvärtom, lite folk och ont om tjejer. Då får man dansa om jag säger så….det är knappt att man hinner dricka vatten.

Igår var vi på hundkurs igen, näst sista gången på fortsättningskursen i vardagslydnad. Var lite nervös innan för vi hade i läxa att öva på ”stanna” tills denna gång. Det hade vi visserligen gjort men vi skulle på kursen öva med en massa störning. Men det gick hur bra som helst, hon kan när hon vill lilla Roxie.
Albin fick lite stressig då han slutade jobbet 14:40 och kursen började 17:00. Det var i stort sett bara hem och vända. Nästa vecka har vi sista kurstillfället på tisdagen och sen börjar vi ”Knep & Knåp” på torsdagen. Det ska bli kul. Roxie ska får lära sig bakdelskontroll, exempelvis backa. Ja det blir lite mer trix än lydnad.

Slödag och teknikstrul

Inatt sov jag inte mycket. Börjar tröttna på denna hosta som jag nu haft sen 8/12. Jag mår bra förövrigt men hostan vill inte ge med sig och jag vet inte om det blir bättre. Inatt kändes det inte som det i alla fall.
Pga av den dåliga sömnen så blev det inte mycket gjort idag inte. Jag låg mest i soffan och Albin kollade lite på datorn som verkar ha lagt av, eller det är något som strular. Albin misstänkte hårdisken men vet inte om han gör det längre. Vi får se om han får igång den.
Även digitalboxen har gått sönder. Det går att titta på tv men inte spela in. Så det lär väl bli en ny inom kort. Det är ju ganska skönt att kunna spela in.

Albin är ledig hela veckan. Jag jobbar imorgon och på torsdag och ledig fredag och måndag.

 

Tisdagen 2011-02-01

Hur går det då med min kortisonkur? Jag tror att det går ganska bra! Har dock haft lite ont i ryggen ett tag som jag tror beror på kortisonet. Men det kan ju även bara vara inbillning. Hostan finns kvar men har blivit bra mycket bättre. Det ska bli spännande att se hur värdena ser ut när jag ska tillbaka till lungkliniken lite senare i månaden.

Torsdagen 2010-12-02

Hur går det nu att jobba halvtid? Det vart lite dålig tajming men det kunde man ju inte veta innan. Maria åkte nämligen på ett diskbråck strax efter… och då hade vi dragit igång med att renovera sovrummet plus att Ka:n stod uppallad i garaget! Så det har varit en extremt tuff period för mig vilket känns på orken… just nu är det allt ifrån bra! Men jag klarar av att jobba plus lite fix här hemma. Men så mycket mer är det inte. Det känns som om den lilla kondition man hade innan är som bortblåst. Men sen vet jag inte ju inte hur mycket det här kalla vädret spelar in heller. Hostan ligger och spökar nästan hela tiden och det tar ju mycket ork det med. Men, men! Det känns som att det börjar lugna ner sig lite sakta men säkert även om varken sovrummet eller Ka:n är klara ännu. Det är bara att kämpa vidare!

Söndagen 2010-04-18

Denna dagen krävde ett antal ”puffar” på morgonen men jag kom ändå inte igång som jag ville. Kände mig inte direkt sjuk men hade ont i huvuden och lite smått illamående plus att hostan var närvarande hela tiden… Började fundera på om lägenheten vi bodde i var riktigt kry… Men det kanske är en reaktion på att man har hållit igång mer än vanligt under veckan. Vi hoppas på det. Det är bara att vänta och se vad som händer.

Onsdagen 2009-12-23

Idag kom det ett glädjande besked från försäkringskassan. Nu är det klubbat och klart att jag kommer att få ersättning under 2010 i form av aktivitetsersättning. Det känns riktigt skönt att få detta besked precis innan julen drar igång på allvar!

För övrigt så tror jag att jag är lite småförkyld fortfarande. Detta gör att hostan är extra jobbig vilket tar mycket kraft.

Onsdagen 2009-12-16

Har känt mig lite konstig / torr i halsen ibland under några dagar, det har dock inte varit så ofta men idag har det varit lite besvärligare. Man kan nästan säga att det kliar lite vilket gör det värre med hostan. Får se om jag slår en pling här någon dag eller om jag väntar och ser vad som händer. Ska ju göra en datortomografi på fredag så de kanske ser något där.
Man vill ju inte tjata i onödan.