En sammanfattning om hur det går med testet av nya medicin Jakavi.

Jakavi

Tog den första tabletten för snart 2.5 veckor sedan, onsdag kväll den 10 januari. Kände av bättring nästintill från och med jag svalde tabletten.

Efter det följde några dagar/veckor i vad jag bäst kan beskriva som eufori!
Hade inga hostattacker, kunde andas som man ska och kroppen kändes levande!
Försökte tänka på att ta så djupa andetag som möjlig och andas med magen (”Normala andetag”). Men det var inte alltid lätt efter att i ca 10 års tid enbart kunnat andas ytligt för att undvika/minska rethostan. Man fick verkligen tänka på andningen.
Jag kunde även vara ute när det var kyligt och blåste utan att få en hostattack vid minsta lilla ansträngning, klarade till och med röken från kaminerna runtomkring!

Dock så kändes det som om kroppen gick på ”övervarv” några dagar innan den vande sig med den nya medicinen. Men det gav med sig ett par dagar eller tre.

Känslan går nog inte att beskriva men skulle väldigt gärna kunna göra det så att man kommer ihåg hur det var innan och efter Jakavi. Från att ha hostat mer eller mindre varje dag med hostattacker som tagit helt slut på en till att inte ha en enda hostattack och när man väl hostar räcker det med en gång sen är det över! Från att enbart kunna andas ytligt för att minska hostan så mycket som möjligt till att kunna hjälpa till med hela magen när man andas. Vill du få en liten inblick i skillnaden så testa gärna att trycka händerna på magen och försök att andas utan att magen rör sig. OBS!! Detta är något jag kom på nu och har ingen som helst vetenskaplig grund eller bevis på att det stämmer! 😉

Åkte in till Friskis & Svettis en dag för att göra ett test på löpbandet. Jag kunde öka hastigheten på bandet med minst 300% samt att jag klarade av att dubbla tiden. Detta med ett enormt leende på läpparna under tiden, kan tänka mig att jag måste ha sett riktigt konstig ut när jag gick med ett flin från öra till öra och knappt kunde hålla glädjetårarna borta.

Efter två veckor med 1 tablett morgon och kväll var det dags att dubbla dosen. Hade känt av lite mer hosta de senaste dagarna samt känt mig lite tröttare. Andningen kändes dock fortfarande bättre, misstänkte att det var någon förkylning på gång eller liknande.

3 dagar senare på lördagen var det dags för hockey i Karlstad, vi åt på Golden Star för första men inte sista gången.
Kände mig lite trött på dagen men efter en öl i bilen på väg mot Karlstad lekte livet igen. Kände av hostan en del när vi gick till arenan från bilen. Och när vi gick från matchen bråkade den ännu mer. Vart riktigt trött och hostade en del. Kan tillägga att Färjestad vann med 7-4 mot Örebro!
När vi lämnat av alla och åkte för att hämta Roxie i Kumla hade jag svårt att hålla ögonen öppna. Visst, klockan var en del och det hade blivit några öl men kände mig absolut inte berusad. Väl hemma tog jag tempen och lade mig i sängen och skakade. Tempen visade 37.8 vilket iallafall är mer än 1 grad över mitt normala. När jag började med Jakavi fick jag order att höra av mig vid eventuell feber och enligt bipacksedeln ska man ringa vid frossa eller feber.

Vi provade att ringa 1177 5-10 gånger på natten med de var överbelastade så det gick inte att komma fram.
Frossan gav med sig till sist men tempen höll i sig till dagen efter då vi gjorde ett nytt försök att nå 1177. Även då var det överbelastat!! Provade igen och fick äran att knappa in mitt personnummer. Fick veta att det var 56 minuters kötid men jag var nummer 7 i kön! I stadig takt minskade kön och efter ca 8 minuter var det min tur. Det måste vara något allvarligt fel på deras system!!!!
Hon tog uppgifter och skulle kolla med deras medicinläkare, om jag var orolig så kunde jag få komma in annars kunde hon skriva in i journalen att om jag fick över 38 grader var det fritt fram att åka till akuten. Valde det sista alternativet då jag inte var så sugen på att sitta i ett väntrum hela dagen.

Temperaturen återgick mer och mer åt det normala under dagen och på måndagsmorgonen var den helt normal så jag åkte till jobbet. Kände  dock rätt så snart att orken inte fanns där denna dag så jag ringde mottagningen och fick en telefontid senare på förmiddagen. Beskrev läget och hon skulle be läkaren kolla samt ringa upp mig. Tänkte att jag väntar på jobbet till jag hör något ifall de ville ha in mig till stan igen. Men efter lunch valde jag att stämpla ut sjuk och lämna blodprov på vägen hem. Skulle egentligen ha lämnat idag men tog det igår istället. Kollade provsvaren senare på kvällen och såg att HB värdet hade sjunkit med 16 enheter på 2 veckor vilket förklarade tröttheten, yrseln m.m. jag känt under dagen. Hörde dock inget från min läkare under dagen.

Idag hade jag dejt med kuratorn och fick prata av mig lite vilket var skönt. På vägen hem ringer Olle (Läkaren) och säger bland annat att kreatinin värdet var högt (njurfunktionen). Han hade även diskuterat med Uppsala om detta då det inte finns något registrerat om att jakavi ska störa det. Men det syns ju tyvärr svart på vitt på blodproverna… Så nu ska jag minska dosen till 1 tablett morgon och kväll samt ta nya prover på torsdag. Så här i efterhand är jag lite osäker på om han menade att vi ska fasa ut Jakavi eller bara minska dosen. Ju mer jag tänker på det ju mer tror jag han menade att den ska fasas ut men det återstår som sagt att se.

Just nu är kroppen, musklerna & lederna ömma samt känner mig lite orkeslös och seg. Andningen retar lite men inte lika mycket som innan Jakavi.

God fortsättning på det nya året

Vi firade in det nya året tillsammans med goda vänner i Högsjö.
Roxie var med och hon och kompisen Elton busade massor. De har jättekul ihop 🙂

Vi började dagen med lite ärtsoppa och korvgrillning vid ett vindskydd. Enligt tradition så är de några som jagar på morgonen och efteråt samlas alla vid vindskyddet och käkar lite. Vi jagar ju inte men är gärna med och grillar korv 🙂 Detta år hade de skjutit ett vildsvin.

Efteråt följde vi med till Albins faster där de skulle ta reda på vildsvinet. Roxie var jätterädd för vildsvinet och ville inte gå fram. Det gick inte ens att locka fram henne med godis. Elton däremot gick gärna fram och tur är väl det eftersom han ska bli en jakthund 🙂

Sen åkte vi vidare till Albins kusin där vi skulle tillbringa kvällen. Där blev det 3-rätters och en mycket spännande turnering i couronnespel.
Trots att Elton och Roxie hade busat vid vindskyddet + att Elton varit med i skogen när de jagade så hade de tydligen ork ändå. För de fortsatte att busa och jaga varandra även inomhus. Men de blev lite lugnare ju längre tiden gick.
Vid 12-slaget när det började smälla så reagerade inte Roxie alls, vilket var superskönt. Vi vet ju hur det är att ha en skotträdd hund.
Tack alla för en superhärlig dag!resized_20161231_225434

 

Idag har vi inte gjort så mycket. Albin har dock fått igång datorn med hjälp av en grej han fick från Per så det tackar vi för.
Roxie har typ sovit hela dagen. Vi har fått tvingat ut henne för att kissa.

20170101_123049

Semesterdag 23

Så här dagen efter är det väl alltid lite segt. Jag är mest trött inte bakfull. Drack bara Pepsi de sista timmarna på logfesten. Men kroppen känns idag för det blev mycket dans 🙂

Men trots att man är seg så måste man ju städa efter sig. Och jag måste säga att det gick väldigt smidigt. Vi stannade i Kubbetorp tills efter lunchen. Karin bjöd på goda köttfärsbiffar.
Hemma sen så blev det lite lite os-tittande.

Veckan som gått

Vad har hänt i veckan? Tja…inte så jättemycket egentligen.
Jag har jobbat, tränat, ätit och sovit. Albin har fortfarande sviter efter förkylningen. Kroppen är fortfarande riktigt trött. Jag hoppas det vänder snart för min älskling <3
Foxtrotkursen i måndags vart inställd, tyvärr fick vi inte reda på det förrän nån minut innan. Så det var bara att åka hem, köpte ett par dansskor på vägen hem, ungefär som de jag redan har. De var nya men väldigt billiga 🙂
I onsdags var det hockeypremiär…tjoho 😀 och vinst blev det också, heja FBK!.  Även Örebro vann i torsdags. Dock så ser det mörkt ut just nu för Örebro, de ligger under mot Malmö med 4-0. Kl. 19 är det dags för Färjestad som spelar mot Brynäs.

Igår jobbade jag till kl 18:00 och efter det bar det iväg till Albins syster Elin med familj för middag och mys. Albin var redan där eftersom han slutade jobbet kl. 16:00. Supergod mat och trevligt sällskap. Jättekul att få busa och leka med småkillarna igen.

I förmiddags var jag ute på en cykeltur. Nästan 50km blev det, 49,81 för att vara exakt. Ingen bra tid, det tog 3h men jag är nöjd att jag klarade det. Det kändes tungt i benen redan från början och så var det mycket uppför och vind i början.
Är inne i en ganska hård träningsperiod, tränar 6 pass i veckan + promenader. Har lagt om kosten också och kommer hålla det ganska strikt i 3 månader. Så heja mig! 🙂

Albin har fixat lite med fiskegrejerna idag. Vi hoppas på bra väder snart så det kan bli en fisketur.
Men nu blir det snart lite mat….ryggbiff och klyftpotatis och efter det HOCKEY!!! HEJA FÄRJESTAD!!

Skratta eller gråta?

Igår kväll körde jag bänkpress-maraton, dvs jag skulle köra 220 rep på 24,7kg.
När jag hade gjort 186st så tog jag slut. Provade att plocka bort lite vikt (4kg) för att kunna slutföra men det gick inte…klarade 5st till. Så det blev alltså bara 191 rep. Albin var med på de sista för att försöka peppa mig men det gick ändå inte. Tack ändå för all pepp älskling! I love you!!!
Idag är jag så trött i armarna så jag vet inte vart jag ska ta vägen.

Till råga på allt så körde jag ett tufft benpass idag före frukost. Jag var så trött så både jag och Albin skrattade åt mig när jag skulle försöka göra iordning dagens matpaket. Slängde bland annat ut salladen över hela golvet…..suck! Lite skit rensar magen eller? 😉

Nu ska vi se hur det går på jobbet?

Ha en bra dag!

Torsdagen 2010-10-21

Har lite strul med min vänstra fotled som ömmar en del när jag rör den. Det känns ingen när jag går runt här inne men om jag däremot lyfter upp foten och rör på den så ömmar det en del. Kände även av den en del när jag låg i sängen. Vet inte riktigt vad jag har gjort! Kanske är det att jag jobbar mer och därmed går mer på hårt betonggolv, simningen som jag gör när jag har varit på gymmet eller så har jag helt enkelt gjort något sam jag inte kan komma på.

Huvudsaken är ju att det går över så snart som möjligt, men det är ju skönt att det går bra att gå i alla fall.

Angående halvtids testet så går det nog ganska bra än så länge även om man är ganska trött. Men det vore väl konstigt annars 🙂

Tisdagen 2010-02-16

Har under några dagar haft lite problem med ögonen. Det är lite jobbigt att sitta vid datorn samt kolla på tv. Det började i lördags men det kan ju vara så enkelt att man bara är trött eller så är det någon liten förkylning som spökar.

Torsdagen 2009-10-01

Idag har det varit en jobbig dag. Har känt mig helt slut så gott som hela dagen. Det var lite segt att komma upp i morse men det brukar det ju kunna vara så det var ju inget konstigt med det, såret på underläppen var även värre än vanligt. Men jag åkte till jobbet och det kändes rätt så ok. Var rätt så frusen på jobbet men tänkte att det är väl kallt. När det började bli dags att åka hemåt så kände jag av tröttheten ganska ordentligt så det blev till att köpa med en sallad hem istället för att laga till något. Väl hemma och med salladen i magen så var det dags att sova middag. Frös hela tiden under täcket men sov ganska ok förutom att telefonen pep till några gånger. Känner mig nästan lite febrig men utan feber och så är ryggen helt slut. All hosta verkar börja sätta sina spår på den. Den ömmar ända från svanket upp till huvudet vilket gör att jag blir ännu tröttare. Tur att jag avbokade helgen fiske, men väldigt tråkigt att missa det. Men det är väl bara att försöka lyssna på den där jä*la kroppen 🙁

Förlåt men det känns rätt så tungt idag.

Onsdagen 2009-08-12

Idag har jag varit på lungfunktionsundersökning, samt fått lite massage. Idag valde jag att få benen masserade, trodde att de skulle kännas värre än vad de var. Dock så behöver de nog en omgång till.

Sen var det äntligen dags att få lungorna kollade, har ju känt att de inte är som de ska. inte minst efter lunginflammationen strax föra midsommar. Har för mig att hon som gjorde testet sa att värdet på lungorna var ca 1 liter mindre än senast vilket nog inte är så bra. Så nu är det bara att vänta tills att lungläkaren har kollat på det och sedan skickat vidare ett utlåtande till min läkare. Vi får se vad som händer. Värdena vart lite bättre när jag fick Ventoline (tror det hette så), men framför allt så minskade hostan rejält vilket var skönt. Skulle gissa på att det kan bli en lungröntgen men det är bara vad jag tror!

Kollade även upp vad mitt HB värde var i måndags, det var 118 vilket är lite lågt men jag har för mig att jag brukar ligga mellan 117-124 om jag inte minns fel. Det gör ju att man blir lite extra trött.

Nu är det bara att vänta och se ifall det händer något.

Tisdagen 2009-05-12

Kinden bråkar fortfarande, har inte skett någon förbättring alls. Men det är bara att vänta och se var det tar vägen. Det blir till att bara dricka vatten och saft ett tag till och tänka på vad man stoppar i munnen.

Armbågen är fortfarande stor, öm och lite småvarm till och från. Det går ju inte att låta bli att slå till/nudda saker med den. Har även känt mig frusen och lite febrig några dagar men det kan ju även ha med lite trötthet att göra. Så det blir även till att avvakta med detta lilla bekymmer.