En sammanfattning om hur det går med testet av nya medicin Jakavi.

Jakavi

Tog den första tabletten för snart 2.5 veckor sedan, onsdag kväll den 10 januari. Kände av bättring nästintill från och med jag svalde tabletten.

Efter det följde några dagar/veckor i vad jag bäst kan beskriva som eufori!
Hade inga hostattacker, kunde andas som man ska och kroppen kändes levande!
Försökte tänka på att ta så djupa andetag som möjlig och andas med magen (”Normala andetag”). Men det var inte alltid lätt efter att i ca 10 års tid enbart kunnat andas ytligt för att undvika/minska rethostan. Man fick verkligen tänka på andningen.
Jag kunde även vara ute när det var kyligt och blåste utan att få en hostattack vid minsta lilla ansträngning, klarade till och med röken från kaminerna runtomkring!

Dock så kändes det som om kroppen gick på ”övervarv” några dagar innan den vande sig med den nya medicinen. Men det gav med sig ett par dagar eller tre.

Känslan går nog inte att beskriva men skulle väldigt gärna kunna göra det så att man kommer ihåg hur det var innan och efter Jakavi. Från att ha hostat mer eller mindre varje dag med hostattacker som tagit helt slut på en till att inte ha en enda hostattack och när man väl hostar räcker det med en gång sen är det över! Från att enbart kunna andas ytligt för att minska hostan så mycket som möjligt till att kunna hjälpa till med hela magen när man andas. Vill du få en liten inblick i skillnaden så testa gärna att trycka händerna på magen och försök att andas utan att magen rör sig. OBS!! Detta är något jag kom på nu och har ingen som helst vetenskaplig grund eller bevis på att det stämmer! 😉

Åkte in till Friskis & Svettis en dag för att göra ett test på löpbandet. Jag kunde öka hastigheten på bandet med minst 300% samt att jag klarade av att dubbla tiden. Detta med ett enormt leende på läpparna under tiden, kan tänka mig att jag måste ha sett riktigt konstig ut när jag gick med ett flin från öra till öra och knappt kunde hålla glädjetårarna borta.

Efter två veckor med 1 tablett morgon och kväll var det dags att dubbla dosen. Hade känt av lite mer hosta de senaste dagarna samt känt mig lite tröttare. Andningen kändes dock fortfarande bättre, misstänkte att det var någon förkylning på gång eller liknande.

3 dagar senare på lördagen var det dags för hockey i Karlstad, vi åt på Golden Star för första men inte sista gången.
Kände mig lite trött på dagen men efter en öl i bilen på väg mot Karlstad lekte livet igen. Kände av hostan en del när vi gick till arenan från bilen. Och när vi gick från matchen bråkade den ännu mer. Vart riktigt trött och hostade en del. Kan tillägga att Färjestad vann med 7-4 mot Örebro!
När vi lämnat av alla och åkte för att hämta Roxie i Kumla hade jag svårt att hålla ögonen öppna. Visst, klockan var en del och det hade blivit några öl men kände mig absolut inte berusad. Väl hemma tog jag tempen och lade mig i sängen och skakade. Tempen visade 37.8 vilket iallafall är mer än 1 grad över mitt normala. När jag började med Jakavi fick jag order att höra av mig vid eventuell feber och enligt bipacksedeln ska man ringa vid frossa eller feber.

Vi provade att ringa 1177 5-10 gånger på natten med de var överbelastade så det gick inte att komma fram.
Frossan gav med sig till sist men tempen höll i sig till dagen efter då vi gjorde ett nytt försök att nå 1177. Även då var det överbelastat!! Provade igen och fick äran att knappa in mitt personnummer. Fick veta att det var 56 minuters kötid men jag var nummer 7 i kön! I stadig takt minskade kön och efter ca 8 minuter var det min tur. Det måste vara något allvarligt fel på deras system!!!!
Hon tog uppgifter och skulle kolla med deras medicinläkare, om jag var orolig så kunde jag få komma in annars kunde hon skriva in i journalen att om jag fick över 38 grader var det fritt fram att åka till akuten. Valde det sista alternativet då jag inte var så sugen på att sitta i ett väntrum hela dagen.

Temperaturen återgick mer och mer åt det normala under dagen och på måndagsmorgonen var den helt normal så jag åkte till jobbet. Kände  dock rätt så snart att orken inte fanns där denna dag så jag ringde mottagningen och fick en telefontid senare på förmiddagen. Beskrev läget och hon skulle be läkaren kolla samt ringa upp mig. Tänkte att jag väntar på jobbet till jag hör något ifall de ville ha in mig till stan igen. Men efter lunch valde jag att stämpla ut sjuk och lämna blodprov på vägen hem. Skulle egentligen ha lämnat idag men tog det igår istället. Kollade provsvaren senare på kvällen och såg att HB värdet hade sjunkit med 16 enheter på 2 veckor vilket förklarade tröttheten, yrseln m.m. jag känt under dagen. Hörde dock inget från min läkare under dagen.

Idag hade jag dejt med kuratorn och fick prata av mig lite vilket var skönt. På vägen hem ringer Olle (Läkaren) och säger bland annat att kreatinin värdet var högt (njurfunktionen). Han hade även diskuterat med Uppsala om detta då det inte finns något registrerat om att jakavi ska störa det. Men det syns ju tyvärr svart på vitt på blodproverna… Så nu ska jag minska dosen till 1 tablett morgon och kväll samt ta nya prover på torsdag. Så här i efterhand är jag lite osäker på om han menade att vi ska fasa ut Jakavi eller bara minska dosen. Ju mer jag tänker på det ju mer tror jag han menade att den ska fasas ut men det återstår som sagt att se.

Just nu är kroppen, musklerna & lederna ömma samt känner mig lite orkeslös och seg. Andningen retar lite men inte lika mycket som innan Jakavi.

Golden Star

Idag bar det iväg till Karlstad, Löfbergs Arena och restaurang Golden Star!
På denna tripp hade vi med oss Göran, Mathias och Andreas, så vi var full bil 🙂
Kl. 15:30 öppnade de och vi var på plats. Det bjöds på förrätt och en 2-rätts varmrättsbuffé. Jättegott var det.

Restaurangen är ju i ishockeyhallen så vi hade hur bra platser som helst. Kunde inte bli bättre. Färjestad mötte Örebro och hos oss var det blandad kompott när det gällde vilket lag man hejade på.
Färjestad lyckades bäst denna kväll och slutresultatet blev 7-4.

På vägen hem hämtade vi upp Roxie som tillbringat dagen hos mormor och morfar.

Vi hade en toppen dag!!! Dock så mådde Albin lite tjuvens under dagen och det blev värre framåt kvällen. När vi kom hem hade han lite feber och frossa. Och om man fick det när man äter Jakavi så kulle man höra av sig till en läkare. Vi försökte ringa 1177 men kom inte fram. De sa bara att det var många som ringde och att man skulle försöka senare.
Provade nog 6 gånger.
Får se om han mår bättre imorgon…..

 

Sjukdom

De senaste 2 veckorna har det inte hänt så mycket i Köpstakroken. Vi har nämligen varit sjuka.

Jag blev sjuk kvällen 27 mars och började jobba idag 11/4. Jag fick 40 graders feber den 1/4 och den 4/4 gick jag till vårdcentralen för jag behövde ett läkarintyg. Där tog de sänkan, näsprov och halsprov. Sänkan var väldigt hög…137 och ska väl ligga under 5 tror jag i vanliga fall. Halsprovet visade halsfluss och de trodde jag även hade lunginflammation. Näsprovet tog lite längre tid men visade även det att jag hade en massa bakterier. Jag fick antibiotika mot allt och det verkade hjälpa för nu känner jag mig ganska frisk. Blir ganska andfådd när jag anstränger mig men det är ju inte så konstigt om jag haft lunginflammation och inte rört på mig så mycket på ett par veckor.

Albin har varit förkyld. Var hemma från jobbet från 31/3 och började jobba igår 10/4. Han har också haft lite feber. Men förkylningen tar ju ganska hårt på honom. Jag är bara glad att jag inte smittade honom med lunginflammation. Som tur är så är han ju vaccinerad mot lunginflammation. Trots att han jobbade igår så var han supertrött och sov 3h efter jobbet.

Men nu är vi båda igång och jobbar som sagt och nu vill vi inte vara sjuka något mer!

Måndagen 2009-12-21

Igår hade jag lite feber på kvällen, dock inget extremt men jag kände mig verkligt febrig. Men tempen visade bara 37,7 grader. Idag känns det lite bättre med febern men jag känner mig lite småförkyld.

Torsdagen 2009-06-04

Trodde jag skulle få en helt feberfri dag men så vart inte fallet för att på kvällen traskade termometern upp till 37,8. Och även om tempen har varit helt ok så har huvudet känts febrigt hela dagen. Har varit yr, seg m.m. Så även denna dag har jag tillbringat i soffan med Alice. Får upp lite vidrigt segt brunt slem som nästan smakar som var vilket gör att illamåendet kommer titt som tätt.
Var dock ute och gick en liten sväng igår, vi gick nästan till mangelboa och tillbaka. Man fick ta sina pauser för att hosta upp lite slem vilket nog bara är bra att få upp. Väl hemma var det bara att slänga sig i soffan igen eftersom det tog ganska bra på krafterna.

Har börjat sova lite bättre, det är längre sov intervaller nu. Kan vara upp till ett par timmar. Men munnen och läpparna är alltid snustorra när man vaknar så det är en klunk vatten som gäller på en gång. Ska nog prova att skaffa en annan nässpray, den vi har är det nog nån sån här dubbel funktion på. Vet inte riktigt hur den fungerar men jag litar nog mer på en gammal beprövad.

Onsdagen 2009-06-03

Min läkare ringde upp igår och han tyckte att jag skulle komma in för en titt. Min kära älskling ställde upp att köra eftersom jag inte känner mig kapabel för det. Som tur var kunde hon kompa ut några timmar tidigare så att hon fick sova lite grann iallafall.

Febern har inte varit lika hög idag vilket är riktigt skönt, dock så har jag kallsvettats en hel del och natten har varit riktigt svettig. Har även haft svårt att sova. Vaknade med ca 10 minuters mellanrum under några timmar.

Väl inne på sjukan så fick jag lämna lite blododlingar, blodprov, hals odling samt ett influensaprov. Influensaprovet genomfördes genom att köra ner en slang i näsan för att suga upp lite goa saker.
Och sist men inte minst så var jag även tvungen att röntga lungorna.

Sen var det raka spåret tillbaka till mottagningen för att invänta läkarens utlåtande från de prover som var klara. Vissa saker tar flera dagar innan man får svar på. Blodproverna var ungefär som vanligt, lite höga där samt låga på andra ställen. Dock var CRP (sänkan) hög. Men de hade även sett att lungorna inte var helt ok så han misstänkte en dubbelsidig lunginflammation. Så nu är det 10 dagar med penicillin som gäller. Febern känns vara på väg åt rätt håll vilket är skönt, men huvudet och kroppen är riktigt tagen av 2 dygn med feber på 38,2-39,4 grader. Vart riktigt glad förut då den enbart visade 37,3 grader. Visserligen med Alvedon i kroppen, fast det har ju haft konstant nu i nästan 3 dygn. Nu hoppas jag att penicillinkuren gör verkan och att man snart är på benen igen.

Tisdagen 2009-06-02

Febern fortsätter… har ringt till mottagningen och de satte upp mig på en telefontid, så någon gång efter klockan 3 ska min läkare ringa. Det börjar bli riktigt jobbigt att ständigt ha 38-39 grader och dessutom ha svårt att få i sig vätska och näring. Det gör nämligen ont när man sväljer. Hoppas att det går över snart eller att läkaren har någon bra idé.

Söndagen 2009-02-08

Efter en hel feberfri dag så verkar det vara på gång igen. Tog tempen ungefär klockan fem och då visade den 37,9 🙁 Har nu tagit en Alvedon då även ögonen börjat spöka lite.

Sen så har även höger kinden blivit värre. Men det känns som om det sitter lite längre fram än vanligt. Tog lite kortisonsalva igår och undrar nu ifall det kan vara den. Läste att man inte skulle använda den vid virusinfektioner i munnen så jag väntar ett tag innan jag provar den igen.