Läkarbesök och bad

Idag var Albin på ett efterlängtat läkarbesök.
Förra blodprovet han tog så visade det höga blodfetter men inte kolesterolet utan det andra. Kolesterolet kunde inte mätas pga de andra blodfetterna var så höga.
Idag tänkte vi att vi skulle få svar på vad det berodde på och vad vi ska göra men det fick vi inte utan Albin fick ta nya prover och så ska läkaren ringa när svaren kommit.

När jag kom hem från jobbet så åkte vi till Kubbetorp en sväng och hälsade på Albins faster och farbror. Där blev det bad för Roxie och Albin. Hon älskar vattnet och är en riktigt snabb simmare 🙂
Vi hade det riktigt trevligt och klockan bara sprang iväg. Klockan vart 22 innan vi kom iväg hemåt.

Dubbel födelsedag

Idag gratulerar vi min syster yster och min kusin Madde. Bägge två fyller år idag.

Jag är supertrött idag, en ansträngande dag på jobbet för huvudet. Vet inte hur många mejl jag har svarat på idag.

Efter jobbet är det återigen dags för hundkurs ”Knep & Knåp steg 2” Det ska bli kul att se hur vi ligger till idag. Jag har en mycket bättre känsla denna gång än inför förra kurstillfället.
Fick precis en kallelse till nästa som är ”Prova på personspår”. En endagsgrej som äger rum den 27/4.

Hur är det med Albin då?
Ja….fortfarande supertrött, har knappt något luktsinne och pga det så är även smaken nedsatt. Sänkan var hög på senaste blodprovet och njurvärdet har väl inte minskat heller. HB också lågt. Han kontaktade sjukhuset i måndags ang. luktsinnet. Men han ska bara vänta och se…..
Jag håller hårt i mina tummar och hoppas att det sker en förändring snart för så här kan det ju inte fortsätta hur länge som helst.
I tisdags var han iväg till kuratorn och sjukgymnasten. Det var andra besöket hos sjukgymnasten och han fick med sig nån ”flås-och-blås-övning” som han ska göra hemma. Ska bli spännande och se om det blir någon förändring med hjälp av sjukgymnasten.

Imorgon vill Albin ut och pimpla så är du sugen på att pimpla imorgon så hör av dig till Albin.

Nu är det slut…

Idag har jag varit på spirometri (flås & blås). Där mäter man hur lungorna fungerar. Jag gjorde även ett spirometri innan jag började testet med Jakavi för 8 veckor sedan. Tjuvtittade samt frågade hon som var med vid testet om det var någon skillnad från det förra testet men enligt henne såg värdena likvärdiga ut.

Efter det var det raka spåret till medicinmottagningen för en träff med min läkare. Ringde till mottagningen igår för att jag misstänker att jag fått svamp i munnen. Min läkare ringde upp igår och så att jag skulle komma förbi när jag var klar med spirometri så skulle han kunde titta på mig samt att vi skulle bestämma hur vi går vidare.

Han var lite fundersam på om det verkligen var svamp i munnen men jag fick en veckas kur mot det iallafall. Angående Jakavi så beslutade vi att jag ska halvera dosen till en tablett varannan dag i en vecka och sedan sluta med den. Och fortsätta lämna blodprov varje vecka ett tag för att ha koll på om njurarna samt sänkan blir bättre. Sänkan är på väg åt rätt håll men kreatenin värdet  (njurfunktionen) har sett bättre dagar… Det är ju en stor orsak till att jag har fått minska dosen under testets gång. Så nu håller vi tummarna att njurarna återhämtar sig samt att mina förkylningssynptom som jag haft i 6 veckor nu ger med sig.

Hoppas att min läkare och proffsen på akademiska i Uppsala kommer fram till något bra av detta testen så att jag kan få må i närheten av hur jag mådde under den första 1,5 veckan av testet.

Just nu vill jag bara få känna mig frisk och få tillbaka lite mer ork så man slipper stanna och ta en paus var 50-100 meter när man ska ut på isen med pimpelgrejerna.

Choklad-, lakrits-, och delikatess mässa

Det blev en riktigt mysig helg – men innan helgen var det lite tveksamt…

Som ni vet (om ni läst tidigare inlägg) så har Albin varit krasslig en längre tid. Inför helgen så var han lite orolig att han skulle få ställa in allt. Han har nu i flera veckor haft hög sänka och njurvärdena har pendlat upp och ner. HB:t är konstant lågt. Så jag förstår att han är trött och har ont i huvudet.

I fredags skulle han ha åkt på relaxen i Gustavsvik tillsammans med bastugänget. Men det fick han ställa in tyvärr.
Jag var i väg på buggkväll och där fick jag bugga tills jag inte kunde stå på bena längre. Lite överskott på killar var det så ville man vila fick man ”gå på toaletten” 🙂 Men det var jättekul!! Längtar redan tills nästa gång.

I lördags bestämde sig Albin för att göra ett försök att följa med på Choklad- och delikatessmässa på Conventum i Örebro med våra kära vänner från Högsjö. Och det gick bra, han orkade med.
Jag hade aldrig varit på nån mässa tidigare och hade inga förväntningar.
Det var väldigt trevligt och det fanns mycket gott att smaka på. Vi fick med oss lite nötter, god ost och havtornsmarmelad och havtornssås.
Efter detta så gick vi över till hotell Scandic som vi skulle tillbringa natten på. Lite lyx med hotell, fast det bara är i Örebro. Dock så var det ombyggnation där så lite rörigt var det.
Vi bestämde oss för att middagen skulle bli på Kinamuren så vi traskade dit. Det var ganska kallt ute men skönt att röra på sig lite.

En himla trevlig dag!!!!

Kursavslutning

Igår var vi på kursavslutning med Roxie på Tassa Rätt.
Det var sista gången på Trickskursen och det var lite ”upp till bevis”. Vi fick alla visa upp 2 tricks inför gruppen. Det var tvungna att vara 2 tricks som hon kunde på signal. Och då fanns det inte så mycket att välja på för vår del men vi tog ”vackert” och ”snurra”. Hon är så söt när hon sitter vackert. Det är himla kul med tricks så när vi skulle gå därifrån så nämnde vår instruktör att det fanns platser kvar på freestyle kurserna. Så det slutade med att jag anmälde mig och Roxie till en av dem 🙂 Ups….. 🙂

Det var det roliga…..

Jag tycker så fruktansvärt synd om min älskling just. De där jäkla tabletterna var inte lätta att bli av med. Här om natten så vaknade jag vid halv tre av att han flåsade, svettades och mådde jättedåligt. Han bad mig hämta febertermometern men han hade ingen feber. Efter det vart sova så mycket mer den natten.
På morgonen ringde han mottagningen och bad att få prata med sin läkare. Han ska ringa imorgon.
Han är dessutom väldigt trött och lite förkyld och det känns tungt för honom att bli av med tabletterna eftersom lungorna blev bättre.
Men både han och jag förstår ju att han inte kan fortsätta med dem eftersom de pajar njurarna.
Så just nu är det lite tungt… jag skulle så gärna vilja hjälpa honom må bättre. Men jag antar att det bara är att vänta ut…

Idag ska jag iväg och bugga lite igen.
Det ska bli jättekul som vanligt men jag får sitta och vänta ca en timme innan kursen börjar. På fredag är det dags för ännu en buggkväll på dansskolan. 3h bugg 🙂

 

Bio, Pimpel och Pillerstrul

Igår så var jag och hjärtat på bio, det känns som det var ett tag sedan sist. Vi såg den sista Fifty shades filmen och det var både biljakt och pang-pang så jag var rätt nöjd. Efter det åkte vi hem för att laga tacopaj till Mellon. Jag passade på att se över pimpelgrejerna under tiden till dagens klubbmästerskap.

Tävlingen gick av stapeln på Östersjön som ligger vid kårberg (skyllberg). Tävlingen startade klockan 10 och jag hade inte haft en känning och när klockan närmade sig 12.50 och det bara var 10 minuter kvar hade jag nästintill gett upp hoppet om att lyckas lura upp någon abborre. Men skam den som ger sig! Med 5 minuter tillgodo sög det tag i pirken och jag lyckades få upp en abborre på 335gram som tog mig hela vägen till silverplatsen! Ibland ska man ha tur 😉 Du hittar mer att läsa om dagen tävling längst ner på detta inlägg.

Angående pillerstrulet som rubriken antyder så gäller det återigen mina Jakavi tabletter… Känner verkligen av halveringen av dessa piller denna gång.. tar dom bara på mornarna nu och under veckan har jag mer eller mindre börjat må piss framåt eftermiddagen, kvällen och morgonen. Det känns dock bättre efter att man har tagit pillret på morgonen men kommer smygandes tillbaka när pillret slutar verka senare under dagen. Får även huvudvärk och den känns extra mycket när man hostar. Har även känslan att lungorna sakta med säkert börjar återgå mot som det var innan pillret… Det var ju ett jävla skit att njurarna skulle ställa till det när man äntligen kände lite hopp för lungorna… jaja.. bara att gilla läget vare sig man vill eller inte…

 

Resultat från dagens KM samt klubbfight

 

Läkarsamtal och annat bös

Idag var det dags att lämna blodprov igen. Gör det varje vecka för tillfället för att ha koll på värdena. Hann knappt hem innan läkaren ringde och sa att njurvärdet var högt igen. Så nu måste jag minska ännu mera på min nya medicin. Gissar att detta var slutstöten för den… Man ska tydligen inte minska för snabbt men han ville skynda på så jag ska halvera dosen på en gång. Känns sisådär men samtidigt vill man ju inte att njurarna ska rasa ihop totalt! Känns lite tungt för tillfället då lungorna känns mycket bättre även fast jag har något skit i kroppen.

Har de senaste dagarna känt mig svullen i öronen, så som man kan känna sig när man är förkyld men har inte varit snorig eller något sånt… har även haft en hög sänka några veckor men vet inte om det kan hänga ihop. Väntar väl lite till och ser vad som händer. Nu håller vi tummarna att det kommer något gott av detta så man kanske kan få känna sig pigg och fräsch igen någon gång.

Bara att bryta ihop och komma igen.

Trickskurs & Sjukgymnast

Idag har jag varit på dejt med en sjukgymnast på USÖ. Vi pratade mest och jag fick bara med mig 1 övning hem än så länge. Dock så ska vi ses igen när utvärderingen av min nya medicin Jakavi är klar. Hon hade en idé om att jag eventuellt kunde få träna upp inandningen istället för utandningen.. men hon ville inte göra detta innan hon pratat med min läkare samt att jag gjort spirometri testet igen för att se resultatet av nya medicinen. Men det kändes lovande iallafall. Fick även tips om ett test av medicinsk yoga som ska börja i slutet av mars, men det fick jag redan igår av kuratorn via telefon. Det känns riktigt lockande men dock så är det på fredagar under min arbetstid så jag måste kolla med jobbet och fundera om man kan få till det först innan man ansöker om att få vara med.

Roxie – Sitt vackert

Ikväll är det äntligen dags för Roxie att få gå på kurs igen. Som hon har längtat! Vi var dock där igår med henne på passivitetsträning och hon tyckte det var konstigt att vi bara satt där och snackade skit när hon ville träna och röra på sig. Men hon skötte sig ganska bra ändå.

Nytt blodprov

Idag var Albin iväg och tog ett nytt blodprov eftersom resultatet av måndagens prov inte såg så bra ut. HB var lågt och njurvärdena hade skenat iväg.
Han fick då minska på Jakavi.
Efter dagens prover så såg det bättre ut. HB hade stigit och Njurvärdena sjunkit. Dock hade han hög sänka så nåt skit i kroppen har han.
Vi hoppas det ger med sig och nytt blodprov blir på onsdag igen.

En sammanfattning om hur det går med testet av nya medicin Jakavi.

Jakavi

Tog den första tabletten för snart 2.5 veckor sedan, onsdag kväll den 10 januari. Kände av bättring nästintill från och med jag svalde tabletten.

Efter det följde några dagar/veckor i vad jag bäst kan beskriva som eufori!
Hade inga hostattacker, kunde andas som man ska och kroppen kändes levande!
Försökte tänka på att ta så djupa andetag som möjlig och andas med magen (”Normala andetag”). Men det var inte alltid lätt efter att i ca 10 års tid enbart kunnat andas ytligt för att undvika/minska rethostan. Man fick verkligen tänka på andningen.
Jag kunde även vara ute när det var kyligt och blåste utan att få en hostattack vid minsta lilla ansträngning, klarade till och med röken från kaminerna runtomkring!

Dock så kändes det som om kroppen gick på ”övervarv” några dagar innan den vande sig med den nya medicinen. Men det gav med sig ett par dagar eller tre.

Känslan går nog inte att beskriva men skulle väldigt gärna kunna göra det så att man kommer ihåg hur det var innan och efter Jakavi. Från att ha hostat mer eller mindre varje dag med hostattacker som tagit helt slut på en till att inte ha en enda hostattack och när man väl hostar räcker det med en gång sen är det över! Från att enbart kunna andas ytligt för att minska hostan så mycket som möjligt till att kunna hjälpa till med hela magen när man andas. Vill du få en liten inblick i skillnaden så testa gärna att trycka händerna på magen och försök att andas utan att magen rör sig. OBS!! Detta är något jag kom på nu och har ingen som helst vetenskaplig grund eller bevis på att det stämmer! 😉

Åkte in till Friskis & Svettis en dag för att göra ett test på löpbandet. Jag kunde öka hastigheten på bandet med minst 300% samt att jag klarade av att dubbla tiden. Detta med ett enormt leende på läpparna under tiden, kan tänka mig att jag måste ha sett riktigt konstig ut när jag gick med ett flin från öra till öra och knappt kunde hålla glädjetårarna borta.

Efter två veckor med 1 tablett morgon och kväll var det dags att dubbla dosen. Hade känt av lite mer hosta de senaste dagarna samt känt mig lite tröttare. Andningen kändes dock fortfarande bättre, misstänkte att det var någon förkylning på gång eller liknande.

3 dagar senare på lördagen var det dags för hockey i Karlstad, vi åt på Golden Star för första men inte sista gången.
Kände mig lite trött på dagen men efter en öl i bilen på väg mot Karlstad lekte livet igen. Kände av hostan en del när vi gick till arenan från bilen. Och när vi gick från matchen bråkade den ännu mer. Vart riktigt trött och hostade en del. Kan tillägga att Färjestad vann med 7-4 mot Örebro!
När vi lämnat av alla och åkte för att hämta Roxie i Kumla hade jag svårt att hålla ögonen öppna. Visst, klockan var en del och det hade blivit några öl men kände mig absolut inte berusad. Väl hemma tog jag tempen och lade mig i sängen och skakade. Tempen visade 37.8 vilket iallafall är mer än 1 grad över mitt normala. När jag började med Jakavi fick jag order att höra av mig vid eventuell feber och enligt bipacksedeln ska man ringa vid frossa eller feber.

Vi provade att ringa 1177 5-10 gånger på natten med de var överbelastade så det gick inte att komma fram.
Frossan gav med sig till sist men tempen höll i sig till dagen efter då vi gjorde ett nytt försök att nå 1177. Även då var det överbelastat!! Provade igen och fick äran att knappa in mitt personnummer. Fick veta att det var 56 minuters kötid men jag var nummer 7 i kön! I stadig takt minskade kön och efter ca 8 minuter var det min tur. Det måste vara något allvarligt fel på deras system!!!!
Hon tog uppgifter och skulle kolla med deras medicinläkare, om jag var orolig så kunde jag få komma in annars kunde hon skriva in i journalen att om jag fick över 38 grader var det fritt fram att åka till akuten. Valde det sista alternativet då jag inte var så sugen på att sitta i ett väntrum hela dagen.

Temperaturen återgick mer och mer åt det normala under dagen och på måndagsmorgonen var den helt normal så jag åkte till jobbet. Kände  dock rätt så snart att orken inte fanns där denna dag så jag ringde mottagningen och fick en telefontid senare på förmiddagen. Beskrev läget och hon skulle be läkaren kolla samt ringa upp mig. Tänkte att jag väntar på jobbet till jag hör något ifall de ville ha in mig till stan igen. Men efter lunch valde jag att stämpla ut sjuk och lämna blodprov på vägen hem. Skulle egentligen ha lämnat idag men tog det igår istället. Kollade provsvaren senare på kvällen och såg att HB värdet hade sjunkit med 16 enheter på 2 veckor vilket förklarade tröttheten, yrseln m.m. jag känt under dagen. Hörde dock inget från min läkare under dagen.

Idag hade jag dejt med kuratorn och fick prata av mig lite vilket var skönt. På vägen hem ringer Olle (Läkaren) och säger bland annat att kreatinin värdet var högt (njurfunktionen). Han hade även diskuterat med Uppsala om detta då det inte finns något registrerat om att jakavi ska störa det. Men det syns ju tyvärr svart på vitt på blodproverna… Så nu ska jag minska dosen till 1 tablett morgon och kväll samt ta nya prover på torsdag. Så här i efterhand är jag lite osäker på om han menade att vi ska fasa ut Jakavi eller bara minska dosen. Ju mer jag tänker på det ju mer tror jag han menade att den ska fasas ut men det återstår som sagt att se.

Just nu är kroppen, musklerna & lederna ömma samt känner mig lite orkeslös och seg. Andningen retar lite men inte lika mycket som innan Jakavi.